封面新闻记者周家夷
1月27日，11岁的小瑜（化名）在成医院接受了腰椎穿刺和鞘内注射给药，所注射的药物正是年1月1日正式被纳入新版国家医保目录的诺西那生钠注射液，年12月3日，国家医保局与药品生产企业经过8轮谈判，该药的价格从70万元一支的“天价”降至每支3.3万元。
10年寻医，终于有药可用
1月24日，家住西昌的小瑜（化名）在爸妈的陪同下来到了成医院儿童神经内科就诊。“孩子是坐着轮椅来的，证明她的运动已经倒退得非常严重了，并且从外表明显可以看出她的脊柱严重侧弯。”儿童神经内科副主任医生王燕娟告诉记者，“经过检查后，我们发现不能由平卧位坐起，不能仰卧位抬头，只能缓慢翻身，下肢主动活动能力很差，双侧膝关节挛缩，髋关节脱位，而且严重营养不良。”
医生从小瑜（化名）爸妈口中得知了10年来孩子的寻医之路。“孩子一岁之前是正常的，但一岁之后身体就再没有进步，一岁六个月时还需要爸妈扶着走，独自站立的时间也比较短，家长就带孩子去北京做了两次基因检查，最后确诊为脊髓性肌萎缩症。”王医生说，“当年，这个病属于无药可医的状况，小瑜妈妈也只能无奈地选择了给孩子间断进行康复对症治疗。”
10年来，争气的小瑜（化名）很配合治疗，很少生病，并且坚持坐轮椅上学，即使双手使不上力，导致写字没有别的同学那么快，那么好，但也一直努力学习。年，特效药物诺西那生钠注射液在我国上市，但70万一支的价格让这个家庭无法承受。“孩子爸爸也是一名医生，他一直