什么是渐冻症?
渐冻症在国际上正式名称是肌萎缩侧索硬化(amyotrophiclateralsclerosis,ALS),是运动神经元病中的一种。它是一种神经系统退行性疾病,是由于上、下运动神经元丢失导致的球部颈、舌、咽喉、四肢、胸背等部位的肌肉逐渐无力和萎缩,这是一种获得性、渐进性疾病。
为什么会得渐冻症?
许志强表示,肌萎缩侧索硬化的病因至今不明,但有研究表明,20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素如重金属铝中*等,都可能造成运动神经元的损害。
渐冻人早期有哪些症状?
早期渐冻人大部分表现为手部无力,常常无意间发现拧不开矿泉水瓶、拿筷子不灵活、剪指甲不方便等,经常还有虎口区肌肉萎缩。有一部分病人表现为双脚无力、行走爬楼费力,也有部分病人表现为说话不流利,吃东西、饮水容易呛咳等。出现这些症状,应及时就诊,排除是否患上渐冻症。
如何治疗渐冻症?
许志强表示,渐冻人意识完全清楚,家人和患者的心理干预十分重要。
当患者出现局部渐冻症状,应及时进行辅助性设备的支持,如呼吸功能受损时的呼吸机、言语功能受损时的辅助发声器、操控电脑等设备的眼动仪、帮助患者起身的移位器、方便患者出行的自动轮椅以及协助康复锻炼的各种辅具等。
在生活上,家人的起居照顾同等重要。如果后期出现吞咽困难,应注意饮食,要用糊状食物,避免误吸所致的肺部感染,尽早行胃造瘘,增加营养支持。如果出现咳嗽、咳痰困难,需要进行辅助排痰(包括翻身、拍背等),以保持呼吸通畅并减少肺部并发症。如果肢体活动障碍,应注意改造家中的卫生间,避免台阶、多用斜坡、增加扶手等。
如何护理渐冻人患者?
在渐冻症患者的护理中,需着重